Por José Joe Vargas
Un padre puertorriqueño relata cómo su confianza en Dios se ha convertido en su único sustento ante la falta de apoyo gubernamental para conseguir trabajo, mientras atiende a sus dos hijos con autismo. El padre perdió su trabajo luego de que le amputaran una pierna, debido a la diabetes que el padre también padece.
El padre fue entrevistado por el medio Noticel, donde confesó que al momento de la entrevista, a él y sus hijos, a veces se les hace difícil lograr comer. Increíblemente, ante este escenario, quienes entrevistaron relataron que el tono del padre no reflejaba queja, sino agradecimiento, porque aún ante un panorama tan difícil, siempre había podido lograr no acostar a sus dos hijos sin comer.
En medio de sus oraciones, denuncia que el gobierno ha abandonado a numerosas familias como la suya, que luchan por acceder a servicios básicos. En el caso de esta familia, los niños requieren ponerse insulinas 4 veces al día, lo que complica su situación económica y pide el apoyo de agencias gubernamentales.
Esta situación refleja una preocupante malversación de fondos públicos, evidenciada cuando, ante administraciones incompetentes —como en el caso de la AAA—, en lugar de destituir al director de la agencia por su deficiente gestión, la Gobernadora opta por contratar figuras como Carlos Pesquera a través de contratos tipo “zar”, aumentando el gasto público mientras desatiende iniciativas de emergencia que requieren atención primordial como la atención a la población de adultos con Autismo.
Es un escenario recurrente ver que no despedir al Director de Agencia que no cumple con sus funciones, y deciden gastar recursos públicos en nombramientos adicionales, desviando así fondos que deberían ser utilizados para atender a familias como la de este padre y sus dos hijos con impedimentos. Estas personas necesitan programas de asistencia social que cubran sus necesidades, muchas de las cuales han sido provocadas —en algunos casos— por haberse sometido a programas de vacunación sin haberles advertido de los efectos adversos que toda persona que se vacune, puede desarrollar.
Contexto: el autismo en Estados Unidos
Según datos recientes del CDC, 1 de cada 31 niños de 8 años en Estados Unidos está identificado con un trastorno del espectro autista (ASD) en 2022, equivalente al 3.2 % de esa población. Esto representa una tendencia al alza: en 2016 era 1 de cada 54 niños, y en el año 2000 era sólo 1 de cada 150.
Además, más de 5.4 millones de adultos estadounidenses tienen un diagnóstico de autismo, con una prevalencia estimada del 2.2 % entre adultos según datos del CDC en 2020. Quienes no fueron diagnosticados en la infancia, especialmente adultos entre 26 y 34 años, han experimentado un incremento dramático en los diagnósticos, con un incremento de hasta 450 % entre las edades de 26 y 34 desde 2011 hasta 2022.
El enorme déficit de servicios públicos
La noticia principal expone un problema que muchas familias enfrentan: la ausencia de servicios públicos adecuados para jóvenes y adultos con autismo. Tras cumplir la mayoría de edad o finalizar los programas escolares, muchos pierden acceso a terapias, atención especializada, y apoyos médicos o laborales.
Expertos señalan que esta transición (cuando finaliza la cobertura bajo la ley IDEA a los 21‑22 años) conlleva una gran incertidumbre. La carencia de servicios estatales de rehabilitación y empleo deja a muchos adultos sin apoyo, lo que genera riesgos de aislamiento, desempleo y deterioro de salud mental.
Un estudio del National Health Interview Survey revela que el 29 % de niños con ASD tuvieron al menos un problema de acceso a atención médica —como demoras en citas, dificultades para costearla o falta de proveedor— y esos obstáculos se traducen en menor atención recurrente, mayor uso de emergencias y menor uso de medicamentos recetados.
Contexto social
El padre entrevistado narra: “Me aferro a la fe porque no hay otro recurso a quien recurrir… el sistema simplemente no nos respalda”. Este testimonio refleja una queja compartida entre muchas familias: el soporte estatal es muy fragmentado y no da respuesta tras la infancia.
Además, organizaciones y voluntarios han expresado alerta ante propuestas del Departamento de Salud de EE. UU. de recortar fondos a servicios de discapacidad.
Llamado a la Acción
Este padre y su familia representan a muchas otras que enfrentan la cruda realidad: un diagnóstico que exige atención a lo largo de la vida, frente a un sistema público que ofrecía muy poca continuidad de soporte tras la niñez. Las estimaciones oficiales evidencian una prevalencia significativa de autismo —más de 5 millones de adultos y más de 3 millones de niños— pero la infraestructura pública no está a la altura, lo que ha cambiado un poco por la atención especial que le está dando R. Kennedy a intentar investigar el origen de esta creciente condición.
Se requiere reformar las políticas públicas, no solo para investigar lo que ocurre, sino para atender a los niños que ya padecen esta condición y ofrecer continuidad en servicios médicos, adaptaciones laborales, vivienda asistida y programas comunitarios que permitan a jóvenes y adultos con autismo una vida digna e independiente.