Por José «Joe» Vargas para TIVA TV
El mes de abril ha sido designado para celebrar la Concienciación sobre el Autismo. Con él llegan campañas llenas de rompecabezas de colores, corazones azules y mensajes que invitan a “abrazar el autismo”. Pero quienes criamos a diario a niños con autismo —particularmente con autismo severo— sabemos que ese enfoque simbólico no representa nuestra realidad. No queremos que abracen el autismo como un concepto idealizado, ni buscamos lástima. Lo que exigimos es acción inmediata y que se trabaje urgentemente en un sistema que funcione, que comprenda y atienda las verdaderas necesidades de esta población. Así lo subrayan organizaciones como Autism Speaks (@AutismSpeaks en X) y la Asociación Americana de Psiquiatría (APA), que en su Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) clasifica el autismo como un trastorno del neurodesarrollo que requiere apoyos específicos y personalizados.
En Puerto Rico, los servicios para niños con autismo severo son prácticamente inexistentes. Y si hablamos de jóvenes o adultos, la situación es aún más alarmante: no existe una red de apoyo sostenible, accesible ni especializada para atenderlos. Un reportaje de El Nuevo Día (2022) destacó cómo la falta de recursos en la isla deja a familias enteras sin opciones viables, eco de lo que señala la literatura médica sobre la necesidad de sistemas de apoyo a largo plazo (Journal of Autism and Developmental Disorders, 2021).
Para colmo, cuando llegamos a los hospitales, el personal de emergencia no cuenta con las destrezas necesarias para tratar a esta población. Esto podría resolverse si se les ofreciera educación continua sobre cómo atender a personas con autismo, una recomendación respaldada por la Academia Americana de Pediatría en sus guías de manejo para pacientes con necesidades especiales (AAP, 2020).
Mientras las estadísticas muestran un aumento claro y sostenido en los diagnósticos —según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), 1 de cada 36 niños en EE. UU. es diagnosticado con autismo (MMWR, 2023)—, el gobierno local permanece inmóvil y las empresas privadas apenas tocan el tema. Esta indiferencia es una bomba de tiempo que ya comenzó a explotar en los hogares, como advierten publicaciones en cuentas como @AutismParentMag en X.
Recibir un diagnóstico de autismo severo para un hijo es vivir una transformación dolorosa. Se alteran los planes, los horarios, las finanzas y la salud emocional de toda una familia. Muchos padres abandonan sus carreras para convertirse en cuidadores a tiempo completo, un fenómeno documentado por la Red de Defensa del Autismo (@AutismAdvocacy en X) y respaldado por un estudio de la Universidad de California, que estima que el 40 % de los cuidadores de niños con autismo severo reducen o abandonan su empleo (Autism Research, 2019).
Las escuelas públicas carecen de personal preparado y recursos, según la Fundación Autism Research, que en su informe anual de 2023 señaló que menos del 20 % de los educadores en el sistema público reciben capacitación adecuada sobre trastornos del espectro autista. Este reportaje pretende hacer la diferencia. Al menos desde el ámbito estatal, buscamos que los fondos se dirijan de forma más directa a esta comunidad, y que se reconozca que los jóvenes y adultos con autismo pueden ser atendidos, comenzando con la inclusión de cursos en las escuelas para que los estudiantes conozcan lo que es esta condición, y consecutivamente, se añada educación continua en todas las ramas de la salud y de la conducta humana. Educación continua que adiestre en técnicas de manejo de esta población. Además, recordarle al Estado que necesitamos lograr crear programas diurnos para nuestros hijos, quienes siempre vivirán con este impedimento, aún luego de nuestra muerte.
Actualmente, los planes médicos no cubren las terapias ni los cuidados necesarios, un problema recurrente señalado por Autism Science Foundation y documentado en un análisis de Health Affairs (2022), que critica la falta de cobertura de seguros para terapias basadas en evidencia como el Análisis Conductual Aplicado (ABA). Y los pocos centros disponibles tienen listas de espera que pueden durar años.
Lo más aterrador para nosotros no es el presente, sino el futuro que pudieran vivir nuestros amados hijos en nuestra ausencia. ¿Qué va a pasar cuando ya no estemos? ¿Quién cuidará a nuestros hijos con amor, conocimiento y dignidad cuando nosotros ya no podamos hacerlo? Esta preocupación resuena entre padres, algunos pertenecientes a grupos como el Grupo Defensores de los Derechos Parentales en Puerto Rico o comunidades como @AutismSociety en X. Así también lo señalan estudios como The Autism Dividend (National Autistic Society, 2017), que abogan por la creación de sistemas de apoyo a largo plazo para adultos con autismo.
En Puerto Rico, este problema puede ser atendido utilizando los fondos designados a esta población por el Departamento de Salud y reutilizando edificios escolares en desuso para crear centros de cuido y residencias para adultos, cuando los padres ya no puedan seguir brindándoles el cuidado digno que requieren, ya sea por razones de salud o edad.
Por eso, este mes de concienciación no debe quedarse en luces azules, stickers de rompecabezas de colores primarios ni en mensajes vacíos. Necesitamos un plan real que:
Cree centros de cuido y residencias especializadas para adultos con autismo severo.
Ofrezca terapias y actividades familiares donde se eduque en estrategias sociales, para que las familias se integren en la cotidianidad de sus hijos. Dado que esta condición es permanente, se requiere que las familias desarrollen las destrezas emocionales y mentales que les permitan disfrutar del diario vivir de sus hijos, aun con esta condición.
Establezca un sistema de terapias y educación en vida independiente desde la niñez hasta la adultez.
Garantice acomodos razonables en escuelas, hospitales, espacios laborales y comunitarios, un derecho protegido bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, 1990).
Cuente con personal capacitado y humano.
Promueva un compromiso estructural del Estado y del sector privado.
No estamos pidiendo favores. Estamos exigiendo derechos. Exigiendo que se reconozca la humanidad de nuestros hijos hoy y se les garantice un futuro mañana. Así lo plantea el manifiesto de la Autism Self Advocacy Network (ASAN), que en su declaración de principios de 2021 enfatiza la autodeterminación y el acceso equitativo a servicios.
Así que este abril, si realmente quieres solidarizarte con las familias del espectro autista, no abraces una idea romántica del autismo. Abraza la realidad con responsabilidad. Porque el verdadero respeto no se demuestra con símbolos, sino con compromiso y acción. Un llamado que resuena en plataformas como @AutismAwareness y en las voces de familias y expertos por igual.
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